ここ一週間ほど、そうとう体調悪かったです。
まあ早い話が持病が劇症化してしまったんですが。
私の病気は今の医学では完治することがないとされている難病で、
発症におけるメカニズムや原因も明確でないようで、
緩解期（比較的症状が落ち着いていて日常生活にさほど支障がない）と、
活動（劇症）期（急激な悪化。ストレス・疲労・環境や季節の変化など要因は様々）を繰り返しつつ
少しでも長い期間、緩解期を持続できるように薬その他で体をコントロールしていくもので、
私は主なターゲットが大腸なんですが、厳しい食事制限とかはないけど、
あ、データとか統計的に「あまり摂取しないほうがいい食品」とかはあるけど
それも「そう広く言われている」だけで、
一方ではまた別の見解を示している医学研究者もいるし、
そしてそれらを食べなかったら悪くならないのかとなるとそうでもなく、
だから私の主治医も「○○は絶対食うな」とかは言わない。
東京からの転院当初、
「なんか、生活五箇条みたいなものってありますか」と聞いたら
「それを守ろうとすることが返ってストレスになることがありますので、
あんまりこう、自分を縛ることはなるべくしないでおきましょう。
正直言って、これを忠実に守れば大丈夫ですということも現段階では言えないですし。
ただし、月一回は必ず受診することと年一回のファイバー検査は必ず受けてください」
と言われ、私はその先生を医者として信頼できる先生だと思ったのですが。
それぐらい、なんかようわからんことが多い病気なんですよ、膠原病って。
一番よう言われてる原因が「ストレス・過度の疲労」なんですけど、
「グサッ」と傷ついたり「イラッ」と怒ったりしないで生きていくことは無理なんで
もうそんなんシェルターとかで暮らさなあかんなるんで、
ストレス受けそうなことは極力避けていくしかないって言われています。
今までも何度か悪化して起き上がれなくなったことはあるけど、
今回は、マ〜ジできつかった。
今も完全に治まったわけではないけど、こうして座ってられるぐらいまでは回復しました。
具体的にどんななったかというと…。
（ものすご怖いので、血とかに弱い人は読まないほうがいいと思う）
腸のあちこちの潰瘍から一気に出血して、一日中、下痢と下血していた。
それも「あ、なんか血が垂れた」みたいなレベルじゃないからね。
もうねえ、トマトソースみたいなん。
（全イタリア関係者？の皆さん、誠に申し訳ない）
もうねえ、真っ赤も真っ赤。
そんなんが一日に20回ぐらい、否応無しに一週間とか続く。
ほんで、むちゃくちゃ腹痛い。起きてられへん。特に午前中、最悪。
炎症起こしてる腹は痛いし、腹の痛みが限界超えて逃げ場を求めて、
真裏の腰に移って腰も痛いし、春やというのに貼るカイロを腰に貼って痛みを凌いでいた。
あまりの出血で極度の貧血症状から怠け者（なんぼ寝ても眠い・だるい）みたいになるし、
何よりもう体が食べるものを受け付けない。
お腹は減るんですよ、でも頭と体が食べることを拒否するんです。
腹にモノ入れたらまた地獄のような苦しみになるから。
つーか、何も食わなくても下血止まらないんですけどね、食わないほうがちょっとマシ。
最初のほうは完全に絶食してた。
横たわりながら、痩せていく手首を自分で掴んで、
ただ衰えていくだけの体を無心で受け入れて感じて、
「明日目が覚めたら、生きてるんかな〜」とか漠然と思ってた。
しばらくして、飲むゼリーを一本だけ飲んでみて、まあ症状は変わらないんですけど、
今度は逆に、
「点滴してるわけでもないのに絶食とかしてたら家にいながらにして餓死するかも」
とか思い始めて（食べる意欲が湧いてきた証かもしれん）
ゼリー1個（子どものおやつみたいな3つパックの）と、おかゆひとくちとか食べてみて、
次の日は、おかゆをちょっとずつ二回に分けて食べて、
その次の日は離乳食ぐらいくたくたに煮込んだうどんとか食べてみて、
昨日久々に白いご飯を茶碗に三分の一食べた。
お腹はまだ緩いけど、あの悪夢のような下血からは開放されました。
多分、検査したらまだ出血はしてるやろうけど、ミートソースぐらい。
（全イタリア関係者？の皆さん、重ね重ね申し訳ない）
正直、いつもみたいに数日で治まると最初は思ってたし、
自宅で薬飲んで安静にしてれば戻るやろ、ぐらいに思ってたけど、
今回、やつは初めて本気を出しましたね。驚いた。
しかも安静にするって言うても子どもいてますから、
私がなんぼ苦しんでいようとも、
「ママ〜あれやって〜これやって〜」
って容赦なく言うてくるし（子どもってそんなもんなんだよ）
おちおち寝てられないんですが、逆に、
「子どもの世話せんならん」
っていう気合いと使命感で、自分の精神を支えていたとこもあった。
もう、ちょっと最後のほう神経がおかしくなってましたから。
あれが鬱状態ってやつなんかな…。
なんかもう、人と話すのがとにかく嫌やったんですよ。
あ、期限内に出さなあかん書類があったんで、役所とかは行きましたけど
しかもチャリで行ったんやけど、どうやって行ったか道中覚えてないし、
係の人と何を話したかもあんまり覚えてない。
多分、あの時も「行かんならん」っていう気合いだけで体が動いてたんやと思う。
で、そう「人と話すのが嫌」。
絵本読み聞かせみたいに相手が話してるのを聞いてるだけならいいんやけど、
それに答えるのが億劫で、もうとにかく頭が回らないんで、
会話のキャッチボールをするのが嫌やった。
メールに返信することすら嫌になってたし、
なんか電話セールスとかかかってきても無言で切っていた。
これは普段の私なら絶対に有り得ないんですが、それぐらい病んでいた。
さらには「人に会うのが嫌」。
先のように、用事の場合は仕方ないですけど、なんかもう誰にも会いたくなかった。
会ったら「あんたまた痩せたな〜」って話になるやろし、
私の体にとって「痩せたな〜」＝「さらに状態が悪くなってるね〜」ってことなんで、
それを言われたらなんて答えたらいいのかわからないのは普段からなんですが、
ex.
「そうかな？」→いや、見たらわかるから。てか、自分が一番わかってる。
「そうでもないよ？」→とぼけてもムダ。以下、同上。
「さて、私は今、何キロでしょう♪」→合コンのツカミのクイズか！
もう、今それ言われたらなんかたぶん耐えられへんわとか思って、
人に会うのが怖かった。嫌やった。
ただでさえ、あんまり弱ってるとこ人に見せたくない人間なんで、
お見舞いとか来てもらうより、元気になってから会いたいタイプなんで。
そんな私をどん底から救ってくれたのは、1本のムービーメールでした。
それはある夜、遠方に住むある人から届いたものなんですが、
その日の朝に
「具合はどう？土日休みに家事でも手伝いに行こうか？」
というメールをもらっていて、
その時には「誰にも会いたくない病」はちょっと緩和されてたけど
…というのは、もう軽く自暴自棄になって、病気に対して戦意喪失してたんで、
「もうええわ。どうにでもしてくれ。持っていきたかったら全部持っていけや」
ぐらいに、心が荒んでいて、逆にどうでも良くなってたんですよ。
で、話は戻り。
でもそんなんわざわざ炊事洗濯してもらうためだけに来てもらうのもしのびないし
「いや、大丈夫。励ましムービーが欲しい」
みたいなことをちらっと返したんですよ。
覚えてます？昔、携帯ムービーが出始めた頃、auのCMであったじゃないですか。
仲間由紀恵ちゃんが上司に叱られて会社飛び出して、歩道橋の上だかで
「（上司に）怒られた！」とか言うて、
携帯に保存してた、友達からの励ましムービーをガーって出してきて
「元気出せよ」とか再生して、復活するっていうコミカルなストーリーの。
（途中、間違えて女友達の変顔ムービーとかを再生してしまうネタもあり）
なんかあんなん欲しいなあって。おもしろいかなあって。
そしたらそれを覚えててくれて、その日の夜にムービーメールがきた。
「負けないでね」って。
「頑張ってね」じゃなくて、「負けないでね」って。 真剣な顔して。
ちょっと泣きましたね。20分ぐらい泣いたな（けっこう泣いてるしｗ）
そして、単純やけど「そうや、負けてたまるか」って思った。
さすがにいきなり、
「負ける気しね〜ぜ」ってとこまでモチベーション上げることはできなかったけど、
「絶対負けへん。自分の体に見切りつけない。諦めへん」って。
なんか、こういう時、動画の効果って絶大やなと思った。
その人がその表情でその声でその言葉をかけてくれる。
携帯ムービーを考えた人って凄いと、改めて思った。それぐらい嬉しかった。
そこからはもう周囲が目を見張るほどの回復で…
っていうようなドラマみたいな展開はさすがに起きませんでしたけど、
でも徐々に快方には向かっていると思います。
わかりませんけど、またガクっと悪くなったりするんかもしれんけど。
私は元々軽症なほうなんで、ステロイドも飲んでないし、
なんとか薬が極端に増えることなく乗り越えられたらいいなあと思います。
一旦増えてしまった薬を減らすのって、難しいですから。
とりあえず、回復したらほぼ毎晩飲んでいたビールをやめようと思う。
これは私にとっては革命に近い凄いことなんやけど、理解を得難いかもしれない。
「おまえは内臓を患っていながら毎晩酒飲んでたんか」
と、もっぱらお叱りを受けるかもしれんが、
それこそ、無理してやめることがストレスになりそうやったんですよ。
でも、なんか今は無理してるわけではなく、あっさりそう思った。
「なんか自分の体守ることしよ。あ、そや、毎晩飲むのやめよかな」って。
ずっと一緒に笑っていてほしい人、人達がいるから。
負けへんで。
ちなみに今日のタイトルは、
ムービーをくれた人がどうも昔飲んでそんなん言うてたみたいなんで
謹んでパクらせていただきました。
今日はオトンと娘らが甥っ子（上の弟の子ども）のお宮参りにお呼ばれしてます。
私も行きたかったけど、まだちょっと無理なんで欠席させてもらった。
みんなで美味しいもん食べてるんやろな〜。ええな〜。
私も早くなんか味のついたものが食べたいです。
さっきの地震、ちょっとびっくりした。
さて。たまってる洗濯するか…
- 2007/04/15(日) 12:49:59|
- 闘病？ネタ
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